Société

Pétition : Salaire pour les aidants familiaux de personnes gravement handicapées

Une pétition lancée par l’Association luxembourgeoise du syndrome de Rett (ALSR) demande l’instauration d’une aide financière pour les parents ou autres accompagnants dont la présence est requise 24h/24 auprès d’un enfant atteint d’un handicap lourd.

Le syndrome de Rett, une « maladie neurodéveloppementale rare », touche principalement les filles. « Il se caractérise par une régression rapide des acquis après 6 à 18 mois de développement, une déficience intellectuelle sévère et divers troubles neurologiques », selon alsr.lu.

Créée il y a un peu plus d’un an par des parents concernés, l’Association luxembourgeoise du syndrome de Rett (ALSR) souhaite soutenir les personnes malades et leur famille, faire connaître ce syndrome, promouvoir la recherche et agir pour la reconnaissance des personnes atteintes au sein de la société.

Une demande qui concerne tous les handicaps

Beaucoup de parents d’enfants atteints du syndrome de Rett – et de tout autre handicap lourd - sont dans l’impossibilité de travailler car ils doivent s’occuper en continu de leur enfant. Jean-Francis Covi, président d’ALSR, a déposé une demande de pétition publique en octobre dernier, en vue d’obtenir un soutien financier de l’État luxembourgeois pour ces aidants familiaux.

Jugée recevable par la Commission des Pétitions et par la Conférence des Présidents, la pétition concerne l’instauration d’un salaire pour ces aidants. Salaire qui « sert l’intérêt général de plusieurs façons :

Équité et justice sociale : En reconnaissant financièrement les aidants familiaux, la société valorise un travail essentiel, souvent invisible.
Soutien aux aidants, renfort de la santé publique : Moins d’épuisement chez les aidants signifie aussi moins de pression sur le système de santé, libérant ainsi des ressources pour d’autres besoins.
Diminution de la dépendance à l’aide sociale : Les aidants familiaux, en raison de leur rôle, renoncent souvent à leur emploi et dépendent donc davantage de prestations sociales. À long terme, cela représente une économie pour l’État.
Préparer l’avenir pour une population vieillissante : Avec le vieillissement de la population, les besoins en soins à domicile vont croître. En soutenant les aidants aujourd’hui, le Luxembourg investit dans un modèle durable, où les familles peuvent continuer de jouer un rôle central sans sacrifier leur propre bien-être.
Impact sur la qualité de vie et le bien-être général : Prendre soin de ses proches tout en étant soutenu financièrement permet de créer un climat de sérénité de bien-être, non seulement pour les aidants, mais aussi pour les personnes handicapées. Ce soutien aide les familles à vivre dans un environnement plus stable et harmonieux, ce qui favorise le bien-être collectif et contribue au bonheur de la communauté tout entière.
Favoriser une société inclusive et solidaire : Reconnaître les aidants familiaux à travers un salaire, c’est promouvoir une société qui respecte les droits et la dignité de chacun. »

Pour signer : la pétition est accessible au public depuis mi-décembre et jusqu’au 23 janvier 2025.

4.500 signatures sont nécessaires pour que le sujet soit débattu à la Chambre des députés, en présence du ministre compétent et de maximum six pétitionnaires.